Olá, queridos pais e/ou responsáveis!
Bem-vindos a mais uma semana com textos repletos de informações, dicas, orientações, esclarecimentos e reflexões. Os temas organizados para esta semana são “Respiração Oral” pelas profissionais de fonoaudiologia e “Famílias Especiais” pelos profissionais de psicologia.
Nós do CAEC queremos lembrá-los que estamos à disposição para quaisquer dúvidas e esperamos que estes dias delicados e de tanta distância física terminem logo e da melhor forma possível!
Uma ótima semana para vocês e boa leitura!
FONOAUDIOLOGIA – Respiração Oral
Em nossas triagens e nos atendimentos clínicos temos observado uma incidência considerável de crianças com padrão respiratório alterado. Então, hoje falaremos sobre esse tema com vocês.
Respirar pela boca (respiração oral) é normal?
A respiração oral geralmente aparece diante de um processo de obstrução do nariz. Essa obstrução pode ser momentânea e a criança acaba mantendo a postura de boca aberta por hábito ou pode ser uma obstrução nasal crônica (desvio de septo, aumento da adenóide e/ou amígdalas, rinites, sinusites).
O tratamento, dependendo da causa, costuma ser feito por um time de especialistas: pediatra, otorrinolaringologista, alergista, fonoaudiólogo e ortodontista. Cerca de 30% das crianças em idade pré-escolar sofrem com a Síndrome da Respiração Oral.
Respirar pelo nariz é muito importante. O nariz funciona como um filtro e, quando respiramos corretamente, o ar se torna aquecido e limpo das impurezas que poderiam entrar no organismo. A criança que respira pela boca, está mais vulnerável a infecções das vias aéreas superiores. Além disso, quando o ar passa a entrar e a sair pela boca, vão ocorrendo alterações nos ossos da face, nas arcadas dentárias e no posicionamento correto dos dentes. Essas crianças desenvolvem o que chamamos de "síndrome do rosto comprido" ou "face típica da síndrome da respiração oral": rostos longos, estreitos e lábios inferiores evertidos (para fora). Crianças de face mais longa e estreita tendem a apresentar: projeção dos incisivos superiores ("dentucinho"), mordida aberta (espaço entre as arcadas superiores e inferiores) e mordida cruzada (desencontro entre os dentes da arcada superior e inferior).
Outro problema é que, quando a criança respira pela boca, ocorre uma má oxigenação do cérebro, ocasionando atraso no crescimento e desenvolvimento, além do déficit de atenção.
Muitos hormônios são dependentes de uma boa noite de sono. Sendo assim, os distúrbios respiratórios alteram a qualidade do sono da criança e levam à uma produção inadequada dessas substâncias. Podemos citar como exemplo a redução do hormônio do crescimento, que causa o retardo de crescimento. Outro exemplo é a diminuição do hormônio antidiurético, causando a enurese noturna (xixi na cama).
Alguns hábitos das crianças, como o uso de chupetas e mamadeiras ou de chupar o dedo podem desencadear o aparecimento da respiração oral.
A Síndrome da Respiração Oral nem sempre é percebida pelos pais/responsáveis, por isso é preciso ficar atentos a alguns sinais indicativos, tais como:
• dificuldade para manter a boca fechada;
• ronco;
• sono agitado;
• hábito de babar durante o sono;
• tosse frequente durante o sono;
• dificuldade na hora de se alimentar (como não consegue respirar pelo nariz, a criança se vê obrigada a manter os lábios abertas durante a mastigação);
• irritabilidade;
• sonolência durante o dia;
• baixo rendimento escolar;
• nariz trancado e/ou dor de garganta;
• dor de cabeça pela manhã, ao acordar;
• aumento de cáries;
• mau hálito.
A presença de alguns desses sinais indica que a criança deve ser examinada o quanto antes.
Esperamos ter ajudado a esclarecer algumas dúvidas e nos colocamos à disposição para quaisquer outros esclarecimentos.
PSICOLOGIA – Famílias Especiais
As famílias especiais merecem destaque. Iremos falar para elas, sobre elas e o motivo de serem especiais pelo viés da psicologia. Esperamos que embarquem conosco para se aproximarem ainda mais de conhecimentos valiosos para as relações consigo e com o mundo que os cerca sempre com o intuito de proporcionar reflexões que contribuam para a busca da qualidade de vida, de sentimentos mais leves e positivos em relação às experiências diárias.
Em nossa cultura, em nossa sociedade, comumente misturamos o conceito de igualdade de direitos à ideia de sermos iguais. Ou seja, sim somos iguais em nossos direitos e deveres, somos iguais em necessidades básicas, no que precisamos para viver e sobreviver, mas somos diferentes nas formas de ser no mundo, cada ser humano é único. Quando colocamos no título “Famílias Especiais” estamos nos referindo às famílias que tiveram suas dificuldades e limitações identificadas por um diagnóstico. No entanto, todas as famílias e cada pessoa de cada família terão suas habilidades e suas dificuldades, cada uma em uma área, ou em áreas parecidas, ou as mesmas dificuldades, mas cada uma do seu jeito. Todos temos nossas dificuldades, limitações, habilidades e facilidades.
Esse tema se apresenta relevante diante de nossas apreensões clínicas devido percebermos a grande dificuldade das famílias especiais se identificarem com orientações que não são específicas a elas. É como se uma família especial e uma família sem diagnósticos tivessem funções diferentes. Queremos dizer com isso que, diante do atendimento com essas famílias especiais, conseguimos identificar o quão difícil é para elas se perceberem simplesmente como uma família. Elas geralmente colocam as supostas limitações do diagnóstico à frente de suas tarefas e funções quanto família. Vamos explicar.
A família tem um sentido que vai além das definições que podemos encontrar em dicionários. Ela é o primeiro grupo social da qual fazemos parte e é a partir dela que começamos a construir nossa identidade. Uma família tem a função de inserir a criança na vida social, mostrar a ela como o mundo se organiza, seus deveres, seus direitos e a ajudar a encontrar uma forma de ser na qual consiga se comunicar para além de sua casa e de seus familiares. Essa função familiar é ser o porto seguro da criança, mostrar a importância e o lugar único que cada membro da família tem no grupo, estar presente nas horas boas e ruins, de alegria, tristeza, ganhos e perdas e mostrar necessidade das regras para uma melhor comunicação e para uma relação de mais justiça e empatia um com o outro. Ou seja, o ambiente familiar deverá ter regras, ensinamentos, acolhimentos com o objetivo de mostrar aos poucos como o mundo lá fora funciona e quais são os valores que a família preza para lidar com as diversas situações.
Muitas vezes as famílias especiais nos trazem situações onde se sentiram julgadas ou pressionadas por comportamentos moralistas. Um exemplo é de um surto de seu filho no mercado, onde as pessoas se metem e dizem como a família deve ou não deve agir. Nós tentamos mostrar que esta atitude das pessoas intervirem na vida das outras famílias é cultural e que mesmo sem alguém com diagnóstico, mas com um comportamento que chame atenção quem está ao redor acaba se intrometendo. O mesmo exemplo do mercado, mas ao invés da criança estar surtando ela está fazendo birra, a mãe chama atenção, mas a criança continua, a mãe sai carregando a criança e as pessoas também intervém. Às vezes as famílias tem dificuldade de empatizar, uma birra não necessariamente indica que a família não eduque a criança, às vezes é a primeira birra, ou a mãe está tentando estratégias para lidar com aquele comportamento. As pessoas sem estarem sabendo de toda história se metem, esses relatos são muito comuns.
Sabemos que é diferente não ter alguém na família com um diagnóstico e ter alguém com um diagnóstico na família. Mas lembrem, ao longo do texto, que as funções familiares se mantêm independentemente da família - retornaremos a esse ponto mais tarde. Nenhuma família espera ter uma criança com alguma deficiência. Se todos soubessem que faz parte da vida termos nossas deficiências e habilidades, os preconceitos e diferenças certamente seriam tratados com mais respeito, mais empatia e provavelmente a vida daqueles que tem diagnóstico seria mais leve.
No entanto, quando ocorre de uma deficiência ser apresentada à família através de um diagnóstico, ser nomeada por clínicos como uma característica que precisa de compreensão, de uma forma própria em lidar, os primeiros sentimentos podem ser de culpa, negação e até mesmo rejeição.
Alguns casais se separam por não saber lidar com a situação. Às vezes um deles se distancia da criança. Outros casais ficam extremamente dependentes dos profissionais que atendem seu filho. Outros, ainda, se tornam só pais daquela criança, só responsáveis, não tendo/desejando ou não conseguindo ter mais nenhuma função em sua vida. Algumas famílias conseguem superar e funcionar de modo a não ter o diagnóstico como centro de sua lógica familiar.
Tanto a superproteção quanto a negação e a rejeição são prejudiciais à qualquer criança. Geralmente os responsáveis tentam superproteger a criança a fim de compensar o sentimento de culpa, achar que essa é a única forma correta de agir, por não acreditarem que outros possam aceitar seu filho com esse diagnóstico, não ter paciência ou não o acolherem como deveriam. Acreditam que só eles entendem e sabem como tratar a criança. Superprotegem fazendo tudo por ela: falando por ela, servindo-a, vestindo-a, tentando suprir todas as necessidades e desejos, evitando que se frustre.
É comum a muitos a negação, onde buscam respostas como “eu também era assim, é só uma fase”, mesmo os profissionais apontando as diferenças clínicas entre as situações do pai/mãe e filho, ou acham que se o filho receber um estímulo específico e/ou outro comprovará a todos que a sua criança não tem nada, encarando os profissionais como adversários em um cenário sem confronto, ao contrário, os profissionais geralmente estão tentando ofertar ferramentas que propiciem uma melhor qualidade de vida para todos da família. Essa luta com um inimigo imaginário frente a um diagnóstico que está sendo apresentado, já confirmado à família, é nomeado de negação, a família não acredita no diagnóstico mesmo sendo explicado. Ou ainda frequentemente rejeitam a criança com diagnóstico por se assustarem, não se sentirem capacitados a se aproximar e ajudar a criança, não se identificarem conscientemente com ela.
Alguns tem esses comportamentos (superproteção, negação e rejeição) apenas como o inicial frente a notícia do diagnóstico, mas muitos se aprisionam nesta forma de se relacionar com a criança diagnosticada não conseguindo agir de forma diferente. Por isso, também os pais e/ou responsáveis de uma criança com necessidades especiais precisam de orientações e apoio.
Receber o apoio de profissionais da psicologia pode contribuir para que percebam seus posicionamentos comportamentais, pois nem sempre as famílias percebem a rejeição, a superproteção ou a negação e tem dificuldade em transformar o clima familiar em um ambiente equilibrado e saudável para todos. Há muitos casos de famílias, por exemplo, que acabam se acostumando a fazer tudo pela criança (superproteção) e tem dificuldade de lidar de outra maneira. Ou esquecem, por exemplo, do irmão que não nasceu com deficiência, mas tem suas necessidades de atenção e carinho (focam apenas no diagnóstico esquecendo das demais funções familiares). Casais que vivem em função desse filho com necessidades especiais (focam no filho e esquecem de si).
Há famílias que se sentirão menos ansiosas se tiverem muitas informações a respeito do diagnóstico, ajudando-as a lidar em sua rotina com seu pequeno. Outras que só necessitarão de orientações frente ao surgimento de alguma dúvida específica. E ainda haverá aquelas que buscam informações, mas não em demasia, pois quando o fazem se sentem sobrecarregadas. O importante é cada família achar uma forma saudável e equilibrada para si de lidar com o diagnóstico em sua família. Não há uma receita de como baixar a ansiedade. É preciso construir o seu próprio caminho de tranquilidade e estabilidade. Como foi falado em textos anteriores, é importante que os pais e responsáveis se cuidem e sejam felizes, estejam saudáveis física e mentalmente, para ajudarem a criança a se desenvolver e também ser feliz.
É relevante que as famílias saibam e lembrem que quando o diagnóstico demanda que a criança realize psicoterapia quem tem o maior convívio com a criança são seus familiares e, por isso, são os "co-terapeutas "de seu filho. O que também indica o quão indispensável é a família estar bem. Logo, mais importante do que o comparecimento às sessões é o envolvimento nelas, é tirar dúvidas da aplicabilidade das orientações para saber como irão lidar com a criança no dia a dia, o que poderão fazer para estimulá-la dentro de seu atual estado clínico, qual a função da família dentro das especificidades do diagnóstico. Apenas se a família tiver esta parceria com os atendimentos de psicologia é que colherá os frutos deste acompanhamento, pois as sessões não são remédios, mas sim, amparo para as vivências diárias. Somente colocando em prática o que constrói junto com o profissional durante a consulta a família conseguirá ver evoluções em sua criança.
Vocês conseguem perceber o quanto a função familiar se mantém mesmo diante de uma família com uma criança com diagnóstico? Às vezes os responsáveis ficam focados em conquistas escolares, ou procuram corresponder às expectativas das pessoas dos lugares aos quais frequenta, ou se preocupam com que a criança tenha os mesmos comportamentos das demais de sua idade e esquecem o que de melhor podem fazer pelas suas crianças: envolver-se com elas, permitir- se relacionar, divertir-se, oportunizar que aprendam os valores familiares, amá-las e permitir que se sintam amadas, valorizar o esforço de se conquistar os bens materiais e ter a oportunidade de saber que as melhores coisas da vida geralmente não são coisas, mas sim momentos felizes.
Sim, as famílias especiais podem e devem olhar para além das limitações de um diagnóstico. Para além das exigências que tem sobre si, muitas delas se cobram muito. Assim como em qualquer família, não devemos focar o olhar para o que limita ou diz que limita as pessoas que amamos, devemos valorizar o que podemos aprender com elas, o que podem aprender com a gente e como podemos nos relacionar a partir de quem nos apresentamos ser. Embora uma criança especial traga muitos desafios a uma família, a transformação pode ser positiva, a beleza está nos olhos de quem a vê, conhecem o ditado?
Encarar esses desafios com receptividade e se permitir enxergar habilidades e progressos da criança pode fortalecer ainda mais os laços familiares. Pode ser que a dor venha antes do amor! Mas se fortalecer, cuidando de si para permitir que o amor aconteça poderá trazer o sentimento de que é a experiência que mais valeu a pena: ser uma família especial.
Trazemos, então, algumas dicas para que as famílias consigam se relacionar de forma mais afetiva com suas crianças especiais:
• Olhe além da deficiência: quem é esta criança? O que ela traz de alegria? Como podem passar um delicioso tempo juntos? Quais traços da personalidade dela você admira?;
• Incentive a independência: o que ela sabe fazer sozinha, sem ajuda? O que ela pode aprender a fazer com os conhecimentos que ela já tem? Você faz algo por ela que ela poderia fazer sozinha mesmo que não do jeito que você gostaria?;
• Saliente as capacidades e potencialidades: o que ela faz muito bem? O que ela faz que desperta bons sentimentos em quem está ao seu redor? No que ela tem progredido?;
• Busque a autonomia: o que ela faz sem você estar por perto? Ela fica bem sem a presença dos seus responsáveis? Você a deixa ter momentos de lazer sem você estar por perto? Você a deixa fazer escolhas (o que vestir, um lugar para passear, qual atividade fazer)?
O equilíbrio a partir da adaptação diante do diagnóstico da criança permitirá aos pais e/ou responsáveis a retomarem sua função familiar, a mostrarem o mundo à criança, a educá-la e mostrar a sua função na vida dela. Lembramos que vocês são pais, familiares, não são professores, não tem que ficar com uma cobrança exagerada da função pedagógica, não são psicólogos, não tem que analisar todo e qualquer comportamento, não são fisioterapeutas, não tem que ficar exaustivamente realizando exercícios, não são fonoaudiólogos, não devem ficar se relacionando apenas no momento em que fazem os exercícios da fono, e assim por diante. São muito mais do que os profissionais, são pais, avós, tios, irmãos, responsáveis, vocês são amor, acolhimentos, beijinhos, carinhos, cosquinha, brincadeiras, curativo no machucado, abraço no surto, silêncio e companhia na tristeza, respeito na crise, são histórias, broncas, aqueles que colocam regras, que ajudam nas tarefas, que incentivam as rotinas de fisioterapia em casa, que ajudam na prática diária das atividades da fono, que impõe uma rotina, pois acreditam que sabem o que sua criança precisa, são referência, vocês são, inicialmente, o mundo desses projetos de adultos, o seu primeiro mundo.
Dizemos que as famílias que tem alguém com algum diagnóstico são especiais por saber que além de todas as dúvidas pertinentes a educação de uma criança elas ainda têm outras questões sobre o diagnóstico, às vezes ainda tem rotinas que incluem outros profissionais, tornando o dia a dia mais corrido e com mais compromissos. São especiais, pois além de lidar com suas funções de pais tem que lidar com todos os conteúdos técnicos que vem junto com o diagnóstico. Essas famílias tem mais escolhas para fazerem quanto a rumos que devem seguir dentro das técnicas ou possibilidades apresentadas por cada diagnóstico e ainda, como com qualquer criança, precisam ensinar conceitos e limites básicos para a convivência em família e sociedade. Sim, vocês são muito especiais.
Mesmo especiais, são famílias e precisam olhar para a criança como criança. Pode ser que para sua criança especial precisarão adaptar algumas orientações que são dadas às famílias de forma geral. No entanto, a lógica familiar deve ser a mesma. Cada componente tem sua função, suas atividades e sua importância. Nossos textos anteriores podem contribuir para reflexões a respeito da rotina de qualquer família, afinal abordam preceitos básicos para a criação das crianças: a importância da rotina, do brincar, dos limites, do sono, e do cuidar de si.
" A criança como ser humano é aberto à mudança, deficiente ou não deficiente, pode modificar-se por efeito da educação e, ao mudar a sua estrutura de informação, formação e transformação do envolvimento, pode adquirir novas possibilidades e novas capacidades. A criança é nossa esperança" (Vitor da Fonseca)
Como cada adulto tem uma criança dentro de si, pois obrigatoriamente fomos crianças um dia, temos sempre a oportunidade de nos transformarmos e modificarmos o mundo ao nosso redor. A esperança deve estar presente para que possamos ter um futuro e viver um proveitoso presente. Vamos investir em nós para conseguir investir em nossas crianças, sejam elas especiais ou não.
Como diz a música Dom de Iludir, do Caetano Veloso “Cada um sabe a dor e a delícia de ser o que é”, mas em uma corrente de conhecimento e apoio podemos aprender uns com os outros independentemente da profissão, função ou idade. Ninguém dá conta de tudo, da casa, da família, das terapias, mas com apoio conseguimos dar conta de não dar conta e podemos encontrar alegria e formas mais saudáveis e satisfatórias de administrar nossos dias.
Finalizamos trazendo sugestões de filmes dentro do nosso tema para que ajudem aqueles que desejam refletir também em seus momentos de lazer, a diversão pode ser terapêutica:
DEFICIÊNCIA FÍSICA
1. Ferrugem e Osso
2. Espíritos Indômitos
3. Amargo Regresso
4. Carne trêmula
5. Feliz ano velho
6. Nascido em 4 de Julho
7. O óleo de Lorenzo
8. O Homem Elefante
9. The Other Side of the Mountain – Uma janela para o céu (Parte 1 e 2)
10. Dr. Fantástico
11. Johnny vai à guerra
12. Meu pé esquerdo
13. Inside I’m Dancing
14. The Best Years of Our Lives
15. Mar Adentro
16. Murderball
17. As sessõoes
18. Intocáveis
19. Gabi, uma história verdadeira
20. Extraordinário
21. Margarita com canudinho
22. The Undateables
23. Como eu era antes de você
24. A força de um campeão
25. Pequeno Milagre
26. O que te faz mais forte.
DEFICIÊNCIA AUDITIVA
1. A música e o silêncio
2. Filhos do silêncio (Children of a lesser God, 1986)
3. Adorável professor (Mr.Holland’s opus)
4. O piano
5. O país dos surdos
6. The Dancer
7. Black
8. O filme surdo de Beethoven
9. O segredo de Beethoven
10. Los amigos
11. Querido Frankie
12. Tortura silenciosa
13. And Now Tomorrow
14. Cop Land
15. And Your Name Is Jonah
16. Sweet nothing in my ear
17. Personal Effects.
DEFICIÊNCIA INTELECTUAL/COGNITIVA
1. City Down
2. Forrest Gump, o contador de histórias
3. Gaby, uma história verdadeira
4. Gilbert Grape – Aprendiz de sonhador
5. Meu filho, meu mundo
6. Benny & Joon: Corações em conflito
7. Dominick and Eugene (Nicky and Gino)
8. O Enigma de Kaspar Hauser
9. O guardião de memórias
10. O oitavo dia
11. Simples como amar
12. Uma lição de amor
13. Shine – Brilhante
14. Mozart and the Whale (Loucos de amor) (en)
15. O óleo de Lorenzo
16. Eu me chamo Elisabeth
17. Inside I’m Dancing (en)
18. Meu nome é Radio
19. O Primeiro da Classe (Front of the class / Síndrome de Tourette).
DEFICIÊNCIA VISUAL
1. O Sino de Anya
2. Além dos meus olhos
3. Perfume de mulher
4. À primeira vista
5. Dançando no escuro
6. Demolidor
7. Castelos de gelo
8. Ray
9. Quando só o coração vê
10. Um clarão nas trevas
11. Jennifer 8 – A próxima vítima
12. La symphonie pastorale
13. Vermelho como o céu
14. Eu Não Quero Voltar Sozinho
15. A pessoa é para o que nasce.
DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA
1. Amy
2. O Escafandro e a Borboleta
3. Helen Keller and Her Teacher
4. O milagre de Anne Sullivan (br) / O milagre de Helen Keller (pt)
5. The Unconquered (Helen Keller in Her Story)
6. Cegos, surdos e loucos
7. Sob suspeita
8. Uma lição de amor
9. Experimentando a vida
10. Black
11. Borboletas de Zagorsk
12. As chaves de casa.
AUTISMO
1. Meu amargo pesadelo
2. Meu filho, meu mundo
3. O garoto que podia voar
4. Rain man
5. Gilbert Grape: aprendiz de sonhador
6. Retratos de família
7. Testemunha do silêncio
8. Prisioneiro do silêncio
9. A sombra do piano
10. A lenda do pianista do mar
11. Código para o inferno
12. Ressurreição
13. Experimentando a vida
14. Uma viagem inesperada
15. Loucos de amor
16. Um certo olhar
17. Um amigo inesperado
18. O nome dela é Sabine
19. Ben X: a fase final
20. Autismo: o musical
21. Sei que vou te amar
22. Mary e Max: uma amizade diferente
23. A menina e o cavalo
24. A mother’s courage: talking back to autism
25. Adam
26. Temple Grandin
27. Meu nome é Khan
28. Ocean Heaven
29. Um time especial
30. Tão forte, tão perto
31. Arthur e o infinito: um olhar sobre o autismo
32. White frog
DISLEXIA
1. Como as estrelas na terra.
Esperamos quebrar um pouco a distância desta quarentena com nossos textos, contem conosco!